L'Histoire du Téléthon en France

En décembre 2019, la collecte de dons organisée lors du Téléthon s’élevait à plus de 74 000 000 d’euros, collecte destinée à faire avancer la recherche sur les maladies génétiques graves, notamment la myopathie. Le Téléthon est l’une des émissions les plus regardées et les plus soutenues par les Français. Cet évènement caritatif, organisé par France Télévision et par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), met en place chaque année un marathon télévisuel sur ses chaînes le premier week-end du mois de décembre, visant à récolter des fonds pour financer la recherche scientifique sur la myopathie et améliorer les conditions de vie des malades. L’argent issu du Téléthon a d’ailleurs constitué une aide précieuse pour l’avancée de la recherche sur les maladies génétiques. Le Téléthon attire notamment de nombreux scientifiques, artistes et sportifs qui parrainent l’évènement. Mais comment cette émission, à laquelle personne ne croyait au départ, a-t-elle pris une telle ampleur en France au cours des décennies ?

Le lancement de l’idée d’un Téléthon à la française

Nous sommes dans les années 1980. Les membres de l’AFM, fondée en 1958, ont quasiment tous des enfants atteints de myopathie et se sentent démunis face à cette maladie, qui compte peu de traitements concluants. À cette époque, peu de travaux de recherche sur les maladies génétiques et le fonctionnement des gènes existent. C’est pourquoi les membres de l’AFM décident de s’unir pour éradiquer cette maladie, considérant qu’il n’est plus suffisant de vouloir seulement améliorer les conditions de vie des malades. Ils se donnent pour objectif de connaître mieux les origines de la maladie pour mieux l’éliminer.

Dès lors, l’un des membres de l’association, Bernard Barataud, décide d’unifier les associations qui luttent contre la myopathie, afin d’éviter toute concurrence pour obtenir les soutiens de la recherche, et prend la tête de l’AFM. Mais il se rend compte que les fonds manquent pour faire avancer la médecine en matière de génétique.

En 1986, ce dernier perd son fils, atteint de myopathie, quelques temps avant la découverte du gène responsable de la maladie par un scientifique américain. Il prend conscience que l’association n’a pas suffisamment de moyens pour accélérer la mise en place de traitements durables pour soigner la myopathie. Il s’agit alors de mettre en place une collecte de dons à grande échelle pour pallier ce problème. Quelque chose comme le Téléthon américain par exemple. Avec son ami Pierre Birambeau, il s’intéresse à ce marathon, organisé par les chaînes de télévisions américaines depuis 1966 et destiné à lever des fonds pour lutter contre la myopathie.

Il envoie Pierre Birambeau aux États-Unis pour étudier de plus près ce Téléthon outre-atlantique. À son retour, les deux hommes décident d’adapter cette émission américaine en France, et décident de s’adresser à la chaîne de télévision Antenne 2 (l’ancienne France 2) pour l’organiser. Les dirigeants d’Antenne 2 sont sceptiques quant au succès en France de cette potentielle émission. Après de nombreuses négociations, ceux-ci acceptent et se lancent dans la mise en place du premier Téléthon français, prévu à partir du 4 décembre 1987. Le groupe Lions Club s’associe également à eux pour ce projet.

La mise en place du Téléthon en France

Pour monter cette première émission, l’AFM réalise des prêts importants. C’est le comédien Jerry Lewis, qui s’occupait déjà du Téléthon aux États-Unis, qui en sera le parrain. Pendant 28 heures, Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel animent l’émission à tour de rôle. Après la résolution d’un incident technique de l’émission, faisant croire qu’aucun don n’a été versé pour l’association, le succès est total : l’AFM se retrouve à la tête de 181 millions de francs soit environ 27,6 millions d’euros. Antenne 2 donne son aval pour continuer le projet.

L’AFM tient à ce que le Téléthon divertisse les Français, de manière à ce qu’ils soient fidèles à l’émission et donc plus enclins à émettre des dons à l’AFM. Mais il s’agit aussi de parler à la télévision de cette maladie dévastatrice et inconnue du grand public. Depuis cette date, le succès du Téléthon en France devient croissant et l’émission gagne le cœur de Français.

Malgré son succès, le Téléthon reçoit de nombreuses critiques notamment dans les années 2000. En 2006, il est reproché au Téléthon de ne pas s’intéresser à d’autres handicaps, et donc de ne pas favoriser la mobilisation des Français à leur égard. Certains scientifiques reprochent même à l’émission de privilégier les recherches autour des maladies génétiques et non autour des maladies infectieuses, qui sont tout aussi dévastatrices.

D’autres critiques émergent, comme celles de Pierre Bergé, ancien président du Sidaction et homme d’affaire réputé, qui accuse l’émission de ne pas utiliser toutes les ressources financières récoltées lors l’émission. Mais également le journaliste Thomas Lubac, dans son livre : Le Téléthon : des questions qui fâchent, critique l’évènement, considérant que ce marathon télévisuel passe trop de temps sur du divertissement, au détriment de l’information sur les myopathies. Il considère, par ailleurs, que peu de myopathes ont été guéris depuis la mise en place du Téléthon. Pourtant, malgré ces critiques, l’émission continue d’être autant soutenue en France.

Le Téléthon aujourd’hui : une émission à succès et bénéfique pour la recherche scientifique

À l’heure actuelle, le Téléthon est un évènement qui attire de nombreuses célébrités, qui parrainent l’émission. Cela fait partie de son succès. Alain Delon, Michel Sardou, Jane Birkin, Julien Clerc, Yannick Noah, Sandrine Kiberlain… ce sont tout autant de célébrités, qui ont permis de promouvoir l’émission et de parler de la maladie. Le Téléthon, qui mélange à la fois spectacle, mobilisation populaire et information, est animé également par de nombreuses stars, qui participent à sa visibilité et son succès. D’importants moyens sont mis en place pour en faire à la fois un spectacle de qualité mais aussi pour parler de la maladie, ce qui passe notamment par le témoignage de personnes atteintes de myopathies en direct. Ce qui fonctionne puisque l’émission touche chaque année de nombreux Français.

Mais ce qui a été l’effet le plus spectaculaire de l’évènement est l’avancée dans les recherches sur la myopathie. En 1990 est créé, grâce à l’argent récolté lors du Téléthon, le Généthon. Il s’agit de l’établissement pharmaceutique de l’AMF-Téléthon. Le Généthon publie les premières cartes du génome pour la communauté scientifique internationale à la fin des années 1990 et ouvre la voie à la possibilité de guérir la maladie par les gènes. Cela accélère ainsi l’élaboration de traitements pour soigner la myopathie mais aussi la découverte de certains gènes, responsables de maladies graves, comme le cancer. Grâce à ce laboratoire une nouvelle médecine naît et les premiers médicaments pour des maladies rares, longtemps considérées comme incurables, sortent des laboratoires. Cela redonne espoir aux malades, atteints de myopathies, qui voient dans cette avancée, la possibilité de guérir, chose qui a été rendue possible par l’organisation du Téléthon.

Le projet Evénements Solidaires